Omdat ik de afgelopen maand meer heb gezocht, dacht ik dat het misschien nuttig zou zijn voor anderen als ik mijn eigen vraag zou beantwoorden. Ik kwam tot drie realisaties:
Ten eerste, dit is als vragen, “Beste Google, wanneer ga ik sterven?” Het is onmogelijk om het zeker te weten en het is zenuwslopend om het zelfs maar te vragen.
Ten tweede, het zoeken naar “oudere mensen met hersenverlamming” op het internet is een lastige stelling. Stel dat een persoon vandaag de dag 80 is (in 2016), en leeft met hersenverlamming. Dat betekent dat hij/zij geboren is in 1936. Zou een persoon met een lichte CP-stoornis zelfs als zodanig zijn gediagnosticeerd, gezien het sociale stigma? Onwaarschijnlijk. Zou zo'n persoon technisch intelligent genoeg zijn om op prikborden te worden geplaatst? Ook niet waarschijnlijk. Zou zo'n persoon specifiek over CP posten? Uiterst onwaarschijnlijk. Het zoeken naar zulke mensen is als de jacht op eenhoorns.
Dat alles gezegd hebbende, deze commentaar thread beschikt over verschillende oudere mensen met CP chiming in. Ik vond ook een paar verspreide forumberichten van mensen in de jaren ‘60 en '70 die met CP leven. De oudste persoon die ik kon vinden was Maureen Arcand, die … uitvoerig schreef over het leven met CP en 86 jaar oud werd, ondanks aanzienlijke mobiliteitsproblemen. Dat is eigenlijk boven de huidige gemiddelde levensverwachting van 81,6 jaar voor vrouwen in de VS.
Ten derde is er inderdaad wat onderzoek gedaan naar dit onderwerp, hoewel het moeilijk te vinden kan zijn. Hutton en Pharoah 2006 ] maken onderscheid tussen gevallen met en zonder ernstige beperkingen, en vonden dat in gevallen waarin er geen ernstige beperkingen waren (d.w.z., in staat om te staan en te lopen, in staat om voor zichzelf te zorgen, geen comorbide aandoeningen zoals epilepsie), de overlevingsresultaten vergelijkbaar waren met die van de algemene bevolking. Strauss et al 2008 ) vonden dat in hun hoogst functionerende categorie de overlevingscijfers iets lager waren dan die van de algemene bevolking, maar ze gaan verder met de waarschuwing dat, “als het patroon van de handicaps van een persoon aan een extreem eind van het bereik voor een bepaalde groep is, de levensverwachting aanzienlijk kan verschillen van het groepsgemiddelde”. Zoals Hutton zegt in dit samenvattend document , “Een kind dat licht getroffen is door CP kan verwachten dat het ongeveer even lang leeft als een kind zonder CP.”
Samenvattend, voor degenen onder ons die het geluk hebben aan het extreem milde eind van het CP-spectrum te zitten, suggereert al het beschikbare bewijs dat de CP zelf geen rem zet op onze levensloop. Als je naar Dr. Google gaat, kan je CP resource websites vinden die beweren dat CP “het hart extra belast” of dat mensen met CP “geen reserve aan energie opbouwen tijdens het rusten”. Dat kan waar zijn in meer gematigde of ernstige gevallen, maar het lijkt een onwaarschijnlijke risicofactor te zijn voor milde gevallen.
Wordt ik 101, zoals mijn grootvader heeft gedaan (en, onberekenbaar, blijft doen)? Waarschijnlijk niet, maar dat geldt voor de meeste mensen. Net als iedereen weet ik niet hoe lang ik nog heb, maar uit het onderzoek blijkt dat mijn kansen net zo goed zijn als die van anderen.