Is het nuttig om als volwassene de diagnose autisme/spergers te stellen?

Autismespectrumstoornis (ASD) manifesteert zich in de vroege kinderjaren en wordt gekenmerkt door kwalitatieve afwijkingen in sociale interacties, duidelijk afwijkende communicatievaardigheden, en beperkt repetitief gedrag, interesses en activiteiten (RRB’s). Het wordt in de eerste plaats beschouwd als een kinderstoornis; het is echter niet noodzakelijkerwijs een kinderstoornis. Autistische spectrumstoornissen kunnen en moeten zelfs bij volwassenen worden gediagnosticeerd , en er zijn altijd voordelen verbonden aan het diagnosticeren van deze stoornissen in plaats van dat ze niet worden gediagnosticeerd. * De National Autistic Society of the United Kingdom ** verklaren op hun officiële website de volgende informatie over de voordelen van een formele diagnose voor volwassenen:

Baten van een diagnose

Sommige mensen zien een formele diagnose als een nutteloos etiket, maar voor velen kan het nuttig zijn om een tijdige en grondige beoordeling en diagnose te krijgen, omdat:

1. het u (en uw familie, partner, werkgever, collega’s en vrienden) kan helpen om te begrijpen waarom u bepaalde moeilijkheden ondervindt en wat u eraan kunt doen.

2. het kan een eerdere verkeerde diagnose (zoals schizofrenie) corrigeren en betekenen dat eventuele geestelijke gezondheidsproblemen beter kunnen worden aangepakt (het kan echter moeilijk zijn om een diagnose van autisme te stellen als er sprake is van ernstige geestelijke gezondheidsproblemen of als iemand in behandeling is).

3. het kan u helpen om toegang te krijgen tot de juiste diensten en voordelen die uw werkgever nodig zal hebben om de nodige redelijke aanpassingen te doen.

4. het kan vrouwen helpen, en degenen met een vraagvermijdend profiel, die misschien niet eerder door anderen als autist zijn erkend, kunt u lid worden van de autismecommunity - u hoeft niet gediagnosticeerd te worden om lid te worden van onze online community of u te abonneren op ons Asperger United magazine, maar u kunt wel een diagnose nodig hebben om lid te worden van sommige sociale groepen.

Uw vraag geeft enkele belangrijke informatie zoals u uw geval beschrijft met de volgende woorden:

… iemand die een redelijk goede baan heeft en die de dagelijkse taken van het leven (koken, schoonmaken, reizen, enz.) gemakkelijk aankan, maar die geen of heel weinig vrienden heeft, heel weinig sociaal leven, en is zeer terughoudend in het voeren van gesprekken die verder gaan dan de basis pleasantries en technische werkgesprekken met collega’s …

De hierboven beschreven persoon heeft redelijk goed werk en kan gemakkelijk omgaan met de dagelijkse taken van het leven (koken, schoonmaken, reizen etc) ** ondanks het feit dat hij** kenmerken heeft die kunnen leiden tot een diagnose van een autistische spectrumaandoening. Moet zo iemand in zijn volwassen leven op zoek gaan naar een formele diagnose? De National Autistic Society heeft al antwoord gegeven op de vraag:

Het komt vaak voor dat mensen zonder diagnose autisme door het leven gaan, met het gevoel dat ze er op de een of andere manier niet helemaal in passen. Veel mensen leren op hun eigen manier met het leven om te gaan, hoewel dit hard werken kan zijn. Ze kunnen getrouwd zijn of samenwonen met een partner, een gezin hebben of een succesvolle carrière. Anderen zijn misschien meer geïsoleerd en vinden het veel moeilijker.

Het is aan jou of je besluit om een diagnose te stellen en sommige mensen zijn blij om de zelfdiagnose te blijven stellen. De enige manier om zeker te weten of u autistisch bent, is om een formele diagnose te krijgen.

_Op basis van de informatie die we hierboven hebben besproken, zal ik voorstellen dat de persoon in kwestie een formele diagnose zoekt, als hij nog niet gediagnosticeerd is, en de hulp krijgt die de kwaliteit van zijn leven met betrekking tot sociale en interpersoonlijke interacties zeker zou verbeteren. Autisme bij volwassenen zal een belangrijk gezondheidsprobleem zijn; daarom heeft het **National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zijn richtlijn over autisme bij volwassenen gepubliceerd: ** Autismespectrumstoornis bij volwassenen: diagnose en beheer ** in juni 2012, en het werd voor het laatst bijgewerkt in augustus 2016. De National Health Service of the United Kingdom (NHS) volgt de NICE-richtlijn om ervoor te zorgen dat de diagnose en het beheer van de autismespectrumstoornis bij volwassenen op een regelmatige en consistente manier in het hele land wordt uitgevoerd. Bovendien heeft de Departement van Gezondheid ook zijn wettelijke richtlijn uitgevaardigd: ** Statutaire richtlijnen voor lokale overheden en NHS-organisaties ter ondersteuning van de implementatie van de Adult Autism Strategy ** in maart 2015 in die missie. Er is altijd hulp voor mensen in nood.

Twee mooie antwoorden al, maar beide marcheren in dezelfde richting. Om het beeld af te ronden, dit is de advocatus diaboli:

Terwijl het bestaan van een diagnose in het algemeen vraagt om de toepassing ervan op sommige individuen, kunnen sommige van hen inderdaad baat hebben bij het ontvangen van een dergelijke diagnose.

Asperger’s aandoening: Een overzicht van de diagnose en de behandeling ervan: Hoewel de aandoening van Asperger een voorschoolse leeftijd heeft, is het belangrijk om de behandeling op maat te maken op basis van de leeftijd van de patiënt. Ouders van kinderen met de aandoening worden zich over het algemeen bewust van problemen in de ontwikkeling van hun kind rond de leeftijd van 30 maanden; zij kunnen echter aanzienlijk meer vertraging oplopen en meer frustratie ondervinden bij het verkrijgen van een bevestiging van de diagnose van de artsen. De praktische gevolgen van een vertraagde diagnose kunnen de prognose negatief beïnvloeden in het geval van de meer bekwame kinderen met de aandoening van Asperger. […] In de volwassen jaren kunnen patiënten met de stoornis van Asperger een grotere angst ervaren als gevolg van spanningen die samenhangen met onafhankelijkheid en beroepsmatige eisen. Educatieve en gedragsneigingen kunnen gericht zijn op probleemoplossende strategieën, strategieën voor zelfbegrip en het omgaan met angst en andere comorbiditeit. […] Uit de conclusie: Bewustwording van de kenmerkende klinische kenmerken van Asperger’s stoornis en begrip van de historische achtergrond, de epidemiologie en het verloop ervan, zou uiteindelijk kunnen leiden tot een effectievere evaluatie en behandeling van deze patiënten. Hoewel de validiteit en het nut van een stoornis-specifiek diagnostisch concept van Asperger nog lang niet is opgelost, is het onze hoop dat deze evaluatie clinici zal helpen bij het evalueren en beheren van patiënten met deze levenslange stoornis en vervolgens hun lange termijn prognose zal verbeteren.

Dat betekent dat de criteria voor de diagnose verre van geperfectioneerd zijn en aangezien het al correct werd opgemerkt, zijn deze onnauwkeurigheden op een spectrum met toenemende problemen om geldige diagnostische criteria vast te stellen aan de extreme uiteinden van dit spectrum. Het wordt verder bemoeilijkt doordat het onderzoek zich vooral richt op kinderproblemen en behandeling. Volwassen Asperger’s is veel minder onderzocht en de conclusies zouden vertroebeld kunnen worden door simpelweg de bevindingen van Asperger’s uit de kindertijd te transponeren naar Volwassen.

Dus, zijn er echt “voordelen” verbonden aan het gediagnosticeerd worden als een volwassene? Dat zijn er zeker! Maar de voordelen gaan vaak gepaard met kosten. Deze moeten in overweging worden genomen in een weloverwogen besluitvormingsproces.

Verhoging van het aantal volwassenen met het Asperger-syndroom met behulp van het AQ: een voorstudie van de diagnostische validiteit in de klinische praktijk:

Met toenemende eisen aan de klinische diensten om de mogelijkheid van het Asperger-syndroom te beoordelen, zoals blijkt uit het grote aantal verwijzingen die momenteel in onze kliniek in Cambridge worden ontvangen, is het belangrijk om die mensen te kunnen identificeren die de meeste kans hebben om AS te krijgen. Wij geloven dat onze resultaten het AQ ondersteunen als een nuttig screeningsinstrument in de klinische praktijk. Het biedt een snelle en betrouwbare methode om te bepalen hoe groot de kans is dat iemand aan de hogere kant van het autistische spectrum terechtkomt en om een verdere, meer gedetailleerde beoordeling te rechtvaardigen. We suggereren dat een conservatievere drempelscore van 26 ervoor zou zorgen dat vals-negatieven beperkt blijven, en evenzeer zou voorkomen dat gevallen ‘door de mazen van het net glippen’. Als de AQ echter wordt gebruikt in een algemeen bevolkingsonderzoek (en de ethische casus voor een dergelijk gebruik moet nog worden aangetoond), zal de hogere cut-off van 32 waarschijnlijk de vals-positieven tot een minimum beperken. We vermoeden dat dit komt omdat er in de algemene populatie een percentage personen kan zijn die veel autistische kenmerken hebben, maar die geen klinische ondersteuning nodig hebben (en daar niet naar op zoek zijn) vanwege een goede cognitieve match tussen hun cognitieve stijl of persoonlijkheid, en hun familie of professionele of sociale context (Baron-Cohen, 2003). ** In die zin kan het feit dat een hoge AQ-score invaliderend wordt, eerder afhangen van omgevingsfactoren (tolerantie door significante anderen, of waardering voor bijdrage op het werk, of een plaats in een sociaal netwerk, die bescherming biedt tegen de risico’s van secundaire depressie) dan alleen van factoren binnen het individu. Deze indruk rechtvaardigt systematisch onderzoek.** Van belang is dat vijfenzeventig procent van de patiënten die in de kliniek worden gezien, door hun huisarts is doorverwezen. Dit cijfer geeft alle verdachte gevallen weer die door de huisartsen zijn doorverwezen, omdat niemand alleen op basis van zijn AQ-score is uitgesloten. Daarom zijn onze resultaten ook relevant in de eerstelijnsgezondheidszorg waar, als gevolg van het toenemende bewustzijn van autistische spectrumcondities, het aantal patiënten dat op zoek is naar een beoordeling waarschijnlijk zal toenemen. De huisarts heeft de moeilijke taak om te beslissen wie er doorverwezen moet worden voor een grondige beoordeling. Wij zijn van mening dat het AQ dit proces zal vergemakkelijken en vooral nuttig is bij deze instelling omdat het een relatief snel en eenvoudig te gebruiken screeningsinstrument is. Er zijn steeds meer aanwijzingen dat door het stellen van een diagnose, zelfs relatief laat, nog veel kan worden gedaan om de sociale beperkingen effectief te beheren en een betere sociale inclusie mogelijk te maken.

Dat lijkt te wijzen op een bepaalde ‘trend’ die in klinische settings wordt gezien: met een toenemend bewustzijn van het bestaan van dit ‘syndroom’ of ‘situatie’ of ‘aandoening’. Dit wil niet zeggen dat het een rage of een modieus etiket is om aan iemand of haar gedrag te hechten. Maar sommige psychologische of psychiatrische diagnostische benaderingen zijn al enige tijd geleden duidelijk uit de mode geraakt. Recentelijk werden weinig vrouwen gediagnosticeerd met hysterie en officieel worden nu nog minder mensen ‘behandeld’ omdat ze homoseksueel zijn.

‘Hoe kan een snaar raar zijn als hij je ziel uitdrukt? Enkele kritische beschouwingen over de diagnose van het syndroom van Aspergers: In dit document wordt de manier waarop de diagnose van het syndroom van Aspergers algemeen wordt geaccepteerd en gebruikt als een in wezen medische categorie, in twijfel getrokken. Het doet dit door gebruik te maken van sociologische en historische analyses van de maatschappij, de psychiatrie en de psychologie, maar ook van de geschriften van gebruikers van diensten, andere behandelaars van de autistische spectrumstoornis en de eigen klinische ervaring van de auteur. Er wordt betoogd dat de schijnbare populariteit van dit label binnen de Westerse samenleving evenzeer te maken kan hebben met de wijdverbreide sociale en culturele veranderingen in de afgelopen decennia als met de veronderstelde tekorten van degenen die de diagnose stellen. Het doel is om de vraag te stellen wat dit zou kunnen betekenen voor de gezondheids- en sociale zorgpraktijk op dit gebied en om de groei te stimuleren van theorieën en benaderingen die steviger verankerd zijn in een bewustzijn van de sociale omgeving, terwijl ook de gevarieerde ervaringen en standpunten van mensen die dit label dragen, worden weerspiegeld.
Conclusies Als een zorgwekkend elastisch diagnostisch label lijkt het syndroom van Aspergers zich uit te strekken tot een breed scala van individuen die anders misschien weinig met elkaar gemeen hebben, behalve hun isolement, hun ogenschijnlijke interpersoonlijke onhandigheid, hun afkeer van verandering en, in een sociaal en beroepsmatig competitief tijdperk, de begrijpelijke bezorgdheid van hun families. Natuurlijk moet worden erkend dat de diagnose voor velen zijn nut heeft. Voor degenen die in staat zijn om te onderhandelen over de huidige gezondheids- en sociale zorgstelsels kan de verwerving van dit label wegen openen naar financiële en materiële hulp en ook naar betere persoonlijke hulp op school, op de universiteit of op het werk, die allemaal hard nodig kunnen zijn en die, wanneer ze beschikbaar worden gesteld, de wereld van de persoon een totaal goedaardigere plaats kunnen maken. Het kan ook een voordeel zijn om gediagnosticeerd te worden met het syndroom van Aspergers, waarbij de alternatieven de meer pejoratieve labels 'psychose’ of ‘schizofrenie’ kunnen zijn. En toch kan dit soort interventie en ondersteuning een prijskaartje krijgen. Destijds kunnen helpers zich richten op het aanleren van smalle psychologische of sociale vaardigheden op basis van ‘oplossingen’ ten koste van het zoeken naar een breder begrip van de sociale en familiale wortels van de problemen van het individu of van pogingen om conventionele ideeën over wat normaal of natuurlijk is op de proef te stellen (Molloy en Vasil 2002). Hoewel er geen medische behandelingen bestaan die specifiek gericht zijn op het Aspergers syndroom, zijn de aanwijzingen voor hoge percentages psychiatrische drugs die aan mensen in deze groep worden voorgeschreven, zorgwekkend. Dit is een situatie die niet helemaal onwelkom kan zijn voor drugsfabrikanten die hun producten op de markt willen brengen en het vermoeden dat autistische spectrumstoornissen op grote schaal worden gepromoot met het oog op toekomstige ontwikkelingen in de farmaceutische technologie, of gewoon als een manier om een uitgebreide markt te vinden voor de momenteel beschikbare producten, is niet helemaal ongeloofwaardig (zie bijvoorbeeld D. Boyle 2003). Gezien de twijfels over de samenhang en de validiteit van de diagnose is er de zeurende gedachte dat het in veel, en misschien wel in de meeste gevallen niet zozeer gaat om een duidelijk afgebakende ‘ontwikkelingsstoornis’ als wel om een spectrum van karaktereigenschappen of disposities die slecht passen bij het ethos van onze huidige bedrijfs- en consumentencultuur. Vaker dan wordt erkend, kunnen de ‘problemen’ die het syndroom van Aspergers presenteert, liggen in een wereld die steeds meer moeite heeft om enige vorm van verschil met de fictieve norm te accepteren, tenzij een dergelijk verschil natuurlijk kan worden herverpakt als een vorm van deviancy, ziekte of ontwikkelingsstoornis, klaar en wachtend om te worden ‘gemanaged’ door een stel zelfbenoemde deskundigen.
Misschien dat we als gezondheidsprofessionals en zelfs als vrienden en verwanten van ‘mensen met het Aspergers Syndroom’, in de woorden van één dienstgebruiker, zouden kunnen proberen de gevoelens te omarmen die de zangeres Joni Mitchell, die naar verluidt heeft gezegd ter verdediging van één van haar deuntjes ‘Hoe kan een akkoord raar zijn als het je ziel uitdrukt’? Een dergelijke acceptatie (en het vermogen om echt te luisteren, wat impliciet ook hoort) zou zeker niet zoiets betekenen als een volledige antwoord op de moeilijke en complexe vragen die hier zijn gesteld, maar het is misschien een goede plek om te beginnen.

Om het samen te vatten: als het niet kapot is, repareer het dan niet.

Er zijn vele redenen waarom een individu een formele diagnose van Autisme of Asperger’s Syndroom (AS) zou willen stellen. Voor sommigen kan dit het zelfbewustzijn tot op zekere hoogte verhogen om eventueel te kunnen profiteren van iemands sterke punten en om uitdagingen te kunnen aanpakken. Voor anderen die in aanmerking komen, kan een individu een diagnose zoeken om extra steun te krijgen. Om in aanmerking te komen voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering in het kader van de meeste financiële steunprogramma’s van de Amerikaanse overheid is ook een formele diagnose vereist.

Het Social Security disability -verzekeringsprogramma betaalt uitkeringen aan personen met een handicap en bepaalde gezinsleden als het individu lang genoeg heeft gewerkt en de sociale zekerheidsbelasting heeft betaald. Het Supplemental Security Income (SSI)-programma betaalt uitkeringen aan gehandicapte volwassenen en kinderen die een beperkt inkomen en beperkte middelen hebben. Voor meer informatie over het evaluatieproces van de sociale zekerheid voor gehandicapten, zie: Invaliditeitsevaluatie onder Sociale Zekerheid, 12.00 uur Geestelijke Aandoeningen - Volwassen ’ en Invaliditeitsplanner: hoe we beslissen of u gehandicapt bent ’. Bovendien is onder de wet Amerikanen met een handicap een diagnose nodig om redelijke aanpassingen aan te vragen voor personen die op zoek zijn naar een baan. In een publicatie van de Amerikaanse Equal Employment Opportunity Commission, getiteld Facts about the Americans with Disability Act ,‘ wordt het volgende uitgewerkt:

Titel I van de Americanans with Disabilities Act van 1990 verbiedt particuliere werkgevers, staats- en lokale overheden, arbeidsbureaus en vakbonden om gekwalificeerde personen met een handicap te discrimineren bij sollicitatieprocedures, indienstneming, ontslag, promotie, compensatie, sollicitatietraining en andere arbeidsvoorwaarden en -privileges. De ADA heeft betrekking op werkgevers met 15 of meer werknemers, inclusief de staat en lokale overheden. Het is ook van toepassing op uitzendbureaus en arbeidsorganisaties. De nondiscriminatienormen van de ADA zijn ook van toepassing op werknemers in de federale sector op grond van sectie 501 van de Rehabilitatiewet, zoals gewijzigd, en de uitvoeringsregels daarvan.

In dezelfde publicatie staat ook een relevant stuk informatie om kennis te nemen van de verstrekking van redelijke arbeidsaccommodaties voor gehandicapten.

Een werkgever hoeft over het algemeen geen redelijke voorzieningen te treffen tenzij een persoon met een handicap heeft gevraagd om één.

AS wordt nu algemeen beschouwd als een groep van aandoeningen die verband houden met Autistische Spectrumstoornis (ASD). Het National Institute of Neurological Disorders and Stroke’s Autism Spectrum Disorder Fact Sheet ,’ werkt uit,

De term “spectrum” verwijst naar het brede scala aan symptomen, vaardigheden en niveaus van invaliditeit in het functioneren die zich kunnen voordoen bij mensen met ASS. Sommige kinderen en volwassenen met ASS zijn volledig in staat om alle activiteiten van het dagelijks leven uit te voeren, terwijl anderen aanzienlijke ondersteuning nodig hebben om de basisactiviteiten uit te voeren. Het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5, gepubliceerd in 2013) ** omvat het Asperger-syndroom** , desintegratieve stoornis bij kinderen en niet anders gespecificeerde pervasieve ontwikkelingsstoornissen (PDD-NOS) als onderdeel van ASS in plaats van als afzonderlijke stoornissen. Een diagnose van ASD omvat een beoordeling van intellectuele handicap en taalstoornissen.

Op dezelfde manier werd een test genaamd het Autism Spectrum Quotient (AQ), gecreëerd door Simon Baron-Cohen , hoogleraar Ontwikkelingspsychopathie aan de Universiteit van Cambridge, ontwikkeld om de mate te meten waarin een volwassene met een normale intelligentie autistische eigenschappen heeft.

Het Autism Research Centre , geeft meer details over het volwassen AQ (Autism Spectrum Quotient).

Onze studies hebben aangetoond dat mensen met een klinische diagnose de neiging hebben om boven 32 van de 50 te scoren op het AQ, familieleden in de eerste graad de neiging hebben om hoger dan gemiddeld te scoren op het AQ, mannen in de algemene populatie de neiging hebben om hoger te scoren dan vrouwen, en wetenschappers de neiging hebben om hoger te scoren dan niet-wetenschappers op het AQ. We hebben ook gevonden dat het AQ de erfelijkheid (van tweelingstudies) en interculturele stabiliteit toont, en dat het de klinische diagnose voorspelt.

Bovendien erkent het Autisme-onderzoekscentrum ook dat het AQ in het beste geval

…een screeningsinstrument is - het is zelf niet diagnostisch.

Een artikel getiteld Screening Adults for Asperger Syndrome Using the AQ: A Preliminary Study of its Diagnostic Validity in Clinical Practice ,‘ evalueert de AQ voor zijn potentieel als screeningsvragenlijst in de klinische praktijk op honderd opeenvolgende verwijzingen naar een diagnostische kliniek voor volwassenen die verdacht worden van AS of hoog functionerend autisme (AS/HFA).

Wij geloven dat onze resultaten de AQ ondersteunen als een nuttig screeningsinstrument in de klinische praktijk. Het biedt een snelle en betrouwbare methode om te bepalen hoe groot de kans is dat een persoon op de hogere functie-einde van het

Er kan echter een percentage personen zijn die potentieel veel autistische kenmerken hebben, maar die geen klinische ondersteuning nodig hebben en dus geen diagnose willen stellen…

…vanwege een goede cognitieve match tussen hun cognitieve stijl of persoonlijkheid, en hun familie of beroeps- of sociale context. In die zin kan ** of een hoge AQ-score invaliderend wordt, afhangen van omgevingsfactoren (tolerantie door significante anderen, of waardering voor bijdrage op het werk, of een plaats in een sociaal netwerk, bescherming tegen de risico’s van secundaire depressie) in plaats van alleen van factoren binnen het individu**.

Ook is er steeds meer bewijs dat door het stellen van een diagnose, zelfs relatief laat

…nog veel kan worden gedaan om de sociale handicaps effectief te beheersen en een betere sociale inclusie mogelijk te maken.

Tot slot geven de resultaten van dezelfde studie aan dat de AQ-test

…een goede discriminerende validiteit en goede screeningseigenschappen heeft bij een drempelscore van 26.

In plaats van de verstrekte informatie, adviseert een Asperger/Autism Network (AANE) artikel met de titel, Asperger/Autism Spectrum Diagnosis in Adults ,’ personen aan

Houd er rekening mee dat de Asperger/Autism Spectrum Diagnose geen absolute en vaste categorie van eigenschappen en kenmerken is. Iedereen met dit profiel ziet er anders uit en daarom kunnen de grenzen rond deze karakterisering uitdagend zijn om te definiëren.

Hoewel de meeste personen met AS kunnen worden beïnvloed door enkele gemeenschappelijke kenmerken, ligt de intensiteit van elke eigenschap langs een spectrum. Vandaar dat de mate waarin AS het leven en de ervaringen van een persoon vormgeeft, sterk kan verschillen van persoon tot persoon. Dit gezegd zijnde, is het zeer raadzaam dat het individu in kwestie zijn of haar huisarts of gekwalificeerde specialist raadpleegt voor een grondige beoordeling, het testen, de diagnose en de behandeling, indien nodig.