2016-02-02 12:29:48 +0000 2016-02-02 12:29:48 +0000
2
2

Waarom kunnen beenmergpatiënt en donor elkaar niet ontmoeten?

Er is een gemeenschappelijk beleid dat beenmergpatiënt en -donor elkaar niet mogen ontmoeten of hun identiteit niet mogen onthullen. In sommige landen kunnen ze elkaar na de transplantatie een jaar of twee niet ontmoeten. In sommige andere landen - voor het leven.

Ik heb FAQ’s van meerdere beenmergdatabases doorzocht en ik kan geen antwoord vinden - waarom? Waarom is het voor patiënt en donor verboden om elkaar zo lang te ontmoeten of hun identiteit bekend te maken?

Antwoorden (2)

7
7
7
2016-02-02 20:26:11 +0000

Het is niet dat ze elkaar niet kunnen ontmoeten. Ontmoetingen kunnen en zullen gebeuren en er is geen medische reden waarom ze dat niet kunnen. In feite hebben de meeste orgaanverwervingsprogramma’s een systeem om donoren en ontvangers elkaar te laten ontmoeten. Een voorbeeldbeleid:

*leert een donorfamilie wie de organen ontvangt? *

De identiteit van zowel de donor als de ontvanger wordt anoniem gehouden. Indien de donorfamilie en/of de ontvanger dit wenst, kunnen zij via UW Orgaan- en weefseldonatie brieven uitwisselen. Na een briefwisseling is een getekende vrijgave van informatie door beide partijen vereist voordat UWHC de informatie aan de partijen vrijgeeft. Op dat moment kan, als beide partijen dat willen, op een later tijdstip een vergadering worden belegd. Beide partijen hebben het recht om anoniem te blijven en de privacy van beide partijen wordt beschermd door de federale wetgeving.

Het is al lange tijd een standaardpraktijk om de identiteit van donoren en ontvangers voor elkaar achter te houden om privacyredenen. Zoals hierboven al is opgemerkt, zou het vertellen van de identiteit van een van beide partijen in de meeste landen in strijd zijn met de medische privacywetgeving, omdat die informatie hen iets (misschien wel veel) vertelt over de medische geschiedenis van die andere partij. Als identiteiten bekend worden gemaakt, zou dit zeker schriftelijke toestemming van beide partijen vereisen.

Maar zelfs zonder privacywetgeving is er weinig of niets te winnen als een van beide partijen de identiteit van de ander kent, en mogelijk ook veel conflicten. Bijvoorbeeld, een familie die een geliefde heeft verloren zou daar heel goed niet aan herinnerd willen worden door een ontvanger die contact met hen opneemt. En omgekeerd – de ontvangers willen misschien niet het ongemak van een ontmoeting met de ouders van de overleden 16 jarige wiens organen nu van hen zijn. Het zou gênant, ongemakkelijk en emotioneel verontrustend kunnen zijn. Er is ook het risico van mentale/emotionele instabiliteit van beide partijen. Kun je je de nachtmerrie voorstellen van rouwende ouders die het gevoel hebben dat ze gewoon een hechte persoonlijke relatie met je moeten hebben omdat je met de lever van hun dochter rondloopt?

Toegegeven, beenmergdonoren zijn meestal niet dood, maar alle dezelfde principes zijn nog steeds van toepassing. Kortom, dit is een ethische vraag, geen gezondheidskwestie. Er is geen medische reden waarom beenmergdonoren en -ontvangers elkaar niet kunnen of mogen ontmoeten.

4
4
4
2016-02-24 15:15:40 +0000

Uiteindelijk heb ik besloten om gewoon aan de stichting beenmergregistratie te vragen, nou ja, een van hen, deze exacte vraag.

Het antwoord dat ik kreeg was dat als de donor en de patiënt elkaar persoonlijk mochten ontmoeten, er een sterke emotionele band tussen de twee tot stand kon komen. In het geval dat er later nog een beenmergtransplantatie nodig zou zijn, zou de beslissing om opnieuw te doneren, of niet, die donor zou moeten maken, beïnvloed worden door de persoonlijke relatie met de patiënt, en dat is iets wat deze “no meet” regel probeert te voorkomen/beperken.

De duur van een gemeenschappelijke periode van 2 jaar waarin patiënt en donor elkaar niet kunnen ontmoeten is ook niet willekeurig - het duurt ongeveer 2 jaar vanaf de datum van de transplantatie om met voldoende zekerheid te kunnen bevestigen dat de patiënt op de lange termijn gezond zal zijn, wat betekent dat de donor (waarschijnlijk) niet om een andere donatie zal worden gevraagd.

Dat is de verklaring die ik van die specifieke persoon in die specifieke kliniek heb gekregen. Het zou me niet verbazen als die “no meet” regel om meer dan één reden werd vastgesteld, en de redenen die @Carey Gregory in zijn antwoord noemt hebben natuurlijk ook zin.